16. 得了慢性病之后怎么活

21 项研究、46847 人合起来算（荟萃分析）：和吃药断断续续的人相比，按医嘱吃满的人同期死亡的可能性约低 44%。原值是比值比 0.56，95% CI 0.50–0.63（可信范围）。只看确有疗效的治疗，约低 45%（0.55，0.49–0.62）

Simpson SH, Eurich DT, Majumdar SR, et al. (2006). A meta-analysis of the association between adherence to drug therapy and mortality. BMJ, 333(7557), 15. https://doi.org/10.1136/bmj.38875.675486.55

争议。这也是这本书里最需要打折看的一个数字。同一项汇总分析里，连安慰剂（假药）都吃满的人死亡率也低（0.56，0.43–0.74）。这说明相当一部分好处来自「能坚持吃药的人本来就更注意健康」。作者把这层混进来的因素叫健康依从者效应。但停药本身的害处是明确的，尤其是降压药、抗凝药和抗排异药

国家医保局的文件说已经做到了这一步。原话是「基本实现高血压、糖尿病、恶性肿瘤门诊放化疗、尿毒症透析、器官移植术后抗排异治疗等 5 种门诊慢特病费用跨省直接结算县域可及」。「县域可及」的意思是在县一级就能办到。文件还在这 5 种的基础上再新增 5 种

国家医保局办公室、财政部办公厅 (2024). 关于稳妥有序扩大跨省直接结算门诊慢特病病种范围的通知（医保办发〔2024〕19 号）. https://www.gov.cn/zhengce/zhengceku/202409/content_6974467.htm

前提是两件事都要办：先在参保地办门诊慢特病认定，再做异地就医备案。新增的 5 个病种开到了哪一步，各地进度不一样，以当地医保部门公布的为准

慢性病要看的是数值一段时间里怎么变，只看某一次不够。高血压有一项汇总分析，把 15 项随机试验里 7138 人的原始数据合起来算。和照常看病的人比，在家自己量血压的人，12 个月后诊室收缩压平均变化 −3.2 mmHg（95% CI −4.9 到 −1.6，可信范围）。只自己量、不配别的措施的，看不出效果：−1.0 mmHg（−3.3 到 1.2，差别可能是碰巧）。配套支持最多的，降了 6.1 mmHg（3.2 到 9.0）。配套支持指医生、药师或病人自己按读数调药，加上健康教育、生活方式指导。作者的结论是，光自己测不能让血压更低，要配上按读数调药才有用。这些数字都是血压，没有直接看死亡。换医院时，国家卫健委等四部门的办法规定：患者提供的已有检查检验结果，符合互认条件、满足诊疗需要的，医院和医生不得重复检查检验。能互认的报告单上标着「HR」标志，比如「全国HR」

Tucker KL, Sheppard JP, Stevens R, et al. (2017). Self-monitoring of blood pressure in hypertension: A systematic review and individual patient data meta-analysis. PLoS Medicine, 14(9), e1002389. https://doi.org/10.1371/journal.pmed.1002389；国家卫生健康委、国家医保局、国家中医药局、中央军委后勤保障部卫生局 (2022). 关于印发医疗机构检查检验结果互认管理办法的通知（国卫医发〔2022〕6 号），第十三条、第十七条、第十九条. https://www.gov.cn/zhengce/zhengceku/2022-02/19/content_5674575.htm

只给 B 级，因为直接证据只有高血压一种病，终点也只到血压，没到死亡。「把指标记在一个本子上」本身有没有好处，没找到看健康结果的研究。每次至少记四样：日期、指标值、当时在吃的药、药的剂量。用手机拍化验单也行，但都要放在同一处，别东一张西一张。互认有例外：病情变了、结果变化快、手术输血之前、急诊抢救时，医院可以重查。病历和影像怎么复印留存，见第 24 节第 5 条（病历、检查报告和影像自己存一份）

美国癌症登记数据里有两项研究，看的都是没转移、本来能治的乳腺癌、前列腺癌、肺癌和结直肠癌病人。第一项看只用替代疗法、手术放化疗和内分泌治疗一样都不做的人。和条件配对的正规治疗病人比，他们的死亡风险是 2.5 倍（HR 2.50，95% CI 1.88–3.27，高约 1.5 倍）。乳腺癌是 5.68 倍（3.22–10.04），肺癌是 2.17 倍（1.42–3.32），结直肠癌是 4.57 倍（1.66–12.61）。第二项看一边正规治疗、一边用补充疗法的人。他们拒绝手术的比例是 7.0% 对 0.1%，拒绝化疗是 34.1% 对 3.2%。拒绝放疗是 53.0% 对 2.3%，拒绝内分泌治疗是 33.7% 对 2.8%。5 年存活率是 82.2% 对 86.6%，死亡风险是 2.08 倍（HR 2.08，1.50–2.90，高约一倍）。把拖延和拒绝治疗算进去以后，补充疗法本身和死亡就看不出关系了（HR 1.39，0.83–2.33）。作者的结论是，多出来的死亡来自拒绝正规治疗。国家市场监管总局要求保健食品标签上标注：「保健食品不是药物，不能代替药物治疗疾病」。美国国家补充与整合健康中心（NCCIH）写明，贯叶连翘（也叫圣约翰草）会减弱多种药的作用。其中包括防器官移植排异的环孢素，和抗凝药华法林

Johnson SB, Park HS, Gross CP, Yu JB (2018). Use of Alternative Medicine for Cancer and Its Impact on Survival. Journal of the National Cancer Institute, 110(1), 121-124. https://doi.org/10.1093/jnci/djx145；Johnson SB, Park HS, Gross CP, Yu JB (2018). Complementary Medicine, Refusal of Conventional Cancer Therapy, and Survival Among Patients With Curable Cancers. JAMA Oncology, 4(10), 1375-1381. https://doi.org/10.1001/jamaoncol.2018.2487；国家市场监督管理总局 (2019). 市场监管总局就《保健食品标注警示用语指南》和《保健食品原料目录与保健功能目录管理办法》有关情况举办专题新闻发布会. https://www.samr.gov.cn/tssps/sjdt/tpxw/art/2023/art_4b658b824b1b4b0ba57c09a56cc93aad.html；National Center for Complementary and Integrative Health (2025). St. John's Wort. https://www.nccih.nih.gov/health/st-johns-wort

只给 B 级。两项研究都只看了癌症，是从登记数据里跟踪下来的，没有分组对照，选替代疗法的人在别的方面也可能不一样。高血压、糖尿病这类病停药的账，见第 1 条（药按医嘱吃满）。想试补充剂就先告诉主治医生。保健品要不要花钱买，见第 6 节第 10 条（保健品、膏方、滋补品）

不用每月往返大医院排队开药。在同一个参保地（也叫统筹地区）里，住基层医院的报销比例原则上比上一级医院高约 10 个百分点

国务院办公厅 (2026). 关于加快建设分级诊疗体系的若干措施. https://www.gov.cn/zhengce/zhengceku/202604/content_7065031.htm：「对于符合条件的慢性病患者，基层医疗卫生机构单次可开具不超过12周用药的长期处方。」；同文「原则上统筹地区内医疗卫生机构住院报销比例逐级拉开10个百分点左右的差距」，并要求上级医院在基层开设高血压、糖尿病、慢性阻塞性肺疾病等常见病慢性病门诊；同文「三级医院要聚焦急危重症和疑难复杂疾病，加强转诊会诊和住院服务，逐步酌减常见病复诊和诊断明确、病情稳定的慢性病等普通门诊」，「并将专家团队普通门诊向基层医疗卫生机构延伸」

「符合条件」由医生判断，一般是诊断已经明确、用药方案也稳定的人。药还是那个药，省下的是每月跑一趟的半天和挂号费。基层没有你要的那种药，可以问问有没有缺药登记和配送。同一份文件还要求三级医院逐步减掉这类慢病的普通门诊，同一批专家的普通门诊改到社区去开。还把大医院当开药点，以后会越来越难挂号。

基本服务包按规定由医保付。个性化服务包的钱全部自己出，这种包还要向县级卫生健康部门备案

国务院办公厅 (2026). 关于加快建设分级诊疗体系的若干措施. https://www.gov.cn/zhengce/zhengceku/202604/content_7065031.htm：「加强基层门诊付费与签约服务政策联动，基本服务包按规定纳入医保支付；个性化服务包由签约基层医疗卫生机构按程序向县级卫生健康部门备案，费用由个人支付。」

签约本身的价值在于有人长期跟着你这个病，不在于打包了多少项目。有人推销「升级包」时，先问三句：这是基本包还是个性化包，备没备案，一年多少钱。

糖尿病伤到眼底叫视网膜病变，伤到脚叫糖尿病足。这两样在出问题之前几乎没有感觉。早查出来还有得治。等到看不见或者脚烂起来，就晚了

美国糖尿病学会 (2026). 糖尿病诊疗标准 2026·第 12 章 视网膜病变、神经病变与足部护理. Diabetes Care：「People with type 2 diabetes should have an initial dilated and comprehensive eye examination by an ophthalmologist or optometrist at the time of the diabetes diagnosis.」「Adults with type 1 diabetes should have an initial dilated and comprehensive eye examination by an ophthalmologist or optometrist 5 years after the onset of diabetes.」「If there is no evidence of retinopathy from one or more annual eye exams and glycemic indicators are within the goal range, then screening every 1–2 years may be considered.」「Perform a comprehensive foot evaluation at least annually to identify risk factors for ulcers and amputations.」https://doi.org/10.2337/dc26-S012

2 型糖尿病确诊的时候就要查，1 型是发病 5 年后才开始查。差别在于 2 型往往已经悄悄高了好几年。查过一两次没事、血糖也达标的，可以放宽到 1 到 2 年一次。脚上感觉变迟钝的人，每天自己看一眼脚底，用镜子照也行。

一项为期 5 年、随机分成两组的对照试验，对象是 199 名第一次得钙结石、又查不出原因的患者（也叫特发性钙结石）。一组每天至少喝 2 升水，另一组不做任何干预。5 年里复发的，多喝水那组 12/99（12.1%），不干预那组 27/100（27.0%），P=0.008。P 值越小，越说明两组的差别不是碰巧。平均隔多久复发：38.7±13.2 个月对 25.1±16.4 个月，P=0.016。一开始测的 24 小时尿量，结石患者明显低于没结石的人：男性是 1,057±238 mL 对 1,401±562 mL（P<0.0001），女性是 990±230 mL 对 1,239±440 mL（P<0.001）。NICE 指南 NG118 第 1.8.1 条建议，成人每天喝 2.5 到 3 升水，儿童青少年按年龄喝 1 到 2 升。水里加点鲜柠檬汁，别喝碳酸饮料，成人每天盐不超过 6 克

Borghi L, Meschi T, Amato F, Briganti A, Novarini A, Giannini A (1996). Urinary volume, water and recurrences in idiopathic calcium nephrolithiasis: a 5-year randomized prospective study. The Journal of Urology, 155(3), 839-843. https://doi.org/10.1016/s0022-5347(01)66321-3；National Institute for Health and Care Excellence (2019). Renal and ureteric stones: assessment and management. NICE guideline NG118，第 1.8.1 条. https://www.nice.org.uk/guidance/ng118/chapter/Recommendations

复发少了大约 55%，又不花钱，按本书的排序规则这是本节性价比最高的一条。要盯的是 24 小时尿量，目标是 2 到 2.5 升以上，不是看喝进去多少。出汗多的人、在高温环境里干活的人，得喝得更多。那项试验做的是第一次发作的特发性钙结石患者。结石成分不止一种，尿酸结石、感染性结石、胱氨酸结石各有各的对策。复发过的人值得做一次结石成分分析和 24 小时尿检，再定要不要加药。别为了防结石把钙戒掉，见第 6 节第 21 条。发作时腰腹绞痛得厉害要去医院，不是靠多喝水冲下去的。不疼的血尿另有要查的东西，见第 1 节第 27 条

一项随机分成两组的对照试验，517 名过去 12 个月内发作过的成人。一组由护士主导，给患者讲清楚病是怎么回事，再按指标把尿酸调到达标。另一组照常找全科医生看。2 年时血尿酸降到 <360 µmol/L（6 mg/dL）的比例，95% 对 30%。达标的可能性是常规组的 3.18 倍（RR 3.18，95% CI 2.42–4.18，这个区间是数字的可信范围），P<0.0001。第 2 年的发作频率、痛风石、生活质量这几项次要指标，也都优于常规组。每多换来一年算上生活质量折算的寿命（质量调整生命年），花费 £5,066。同一试验还做了随访研究，438 人发了问卷，收回 82%。两组都自己报告了过去 12 个月的发作次数。达标组的中位数是 0 次（中间一半人落在 0–0 次）。常规组是 1 次（0–3），P<0.001。括号里的这个范围叫四分位距。仍在吃降尿酸药的比例，达标组是常规组的 1.19 倍（校正后 RR 1.19，1.09–1.30）。美国风湿病学会 2020 年痛风指南强烈推荐三种人启动降尿酸治疗：皮下长了痛风石的、影像检查看到痛风把骨头啃出缺损的、每年发作 ≥2 次的。做法是持续监测血尿酸，照着结果调剂量直到达标，目标 <6 mg/dL。首选别嘌醇，3 期及以上慢性肾病的人也是首选它，起始剂量 ≤100 mg/日。启动时同时给抗炎的预防用药，至少吃 3 到 6 个月。同一指南还引用了一组病例观察。这些患者长期控制良好之后停了药，停药后血尿酸仍保持 <7 mg/dL。他们当中，5 年跟踪期内一次都没发作的只有 13%（27/211）。饮食方面，限酒或戒酒的人，血尿酸比不限的人低 1.6 mg/dL，一份啤酒使血尿酸升高 0.16 mg/dL。健康饮食、地中海饮食、DASH 饮食的效果更小。首选哪种降尿酸药有分歧。美国风湿病学会指南强烈推荐别嘌醇作为首选，理由是剂量用够时有效、耐受好、安全、便宜。它还有条件地建议：吃非布司他的人如果有心血管病史，或新出了心血管事件，有别的药可换就换掉。这条推荐和 FDA 给非布司他加的黑框警告一致。依据之一是 CARES 试验，6190 名合并心血管病的痛风病人随机吃非布司他或别嘌醇。非布司他组的全因死亡风险是别嘌醇组的 1.22 倍（HR 1.22，95% CI 1.01–1.47，高约 22%）。心血管死亡是 1.34 倍（1.03–1.73，高约 34%）。欧洲的 FAST 试验结论不同。它纳入 6128 名 60 岁以上、有心血管危险因素的病人，非布司他的主要心血管事件不比别嘌醇多（HR 0.85，0.70–1.03）。死亡人数是非布司他组 7.2%、别嘌醇组 8.6%。吃促进尿酸从肾排出的药的人，美国风湿病学会有条件地不建议碱化尿液，因为没有证据说明有效，证据确定性很低。它同时要求叮嘱这些人多喝水，已知有肾结石或 3 期及以上慢性肾病的人不该用这类药

Doherty M, Jenkins W, Richardson H, et al. (2018). Efficacy and cost-effectiveness of nurse-led care involving education and engagement of patients and a treat-to-target urate-lowering strategy versus usual care for gout: a randomised controlled trial. Lancet, 392(10156), 1403-1412. https://doi.org/10.1016/S0140-6736(18)32158-5；Abhishek A, Jenkins W, La-Crette J, Fernandes G, Doherty M (2020). Nurse-led care is preferred over GP-led care of gout and improves gout outcomes: results of Nottingham Gout Treatment Trial follow-up study. Rheumatology, 59(3), 575-579. https://doi.org/10.1093/rheumatology/kez333；FitzGerald JD, Dalbeth N, Mikuls T, et al. (2020). 2020 American College of Rheumatology Guideline for the Management of Gout. Arthritis Care & Research, 72(6), 744-760. https://doi.org/10.1002/acr.24180；White WB, Saag KG, Becker MA, et al.; CARES Investigators (2018). Cardiovascular Safety of Febuxostat or Allopurinol in Patients with Gout. New England Journal of Medicine, 378(13), 1200-1210. https://doi.org/10.1056/NEJMoa1710895；Mackenzie IS, Ford I, Nuki G, et al.; FAST Study Group (2020). Long-term cardiovascular safety of febuxostat compared with allopurinol in patients with gout (FAST): a multicentre, prospective, randomised, open-label, non-inferiority trial. Lancet, 396(10264), 1745-1757. https://doi.org/10.1016/S0140-6736(20)32234-0；中华医学会内分泌学分会 (2020). 中国高尿酸血症与痛风诊疗指南(2019). 中华内分泌代谢杂志, 36(1), 1-13. https://doi.org/10.3760/cma.j.issn.1000-6699.2020.01.001

争议：用哪种药降尿酸，各国指南不一样。美国指南首选别嘌醇，有心血管病的人能换就别吃非布司他，但欧洲 FAST 试验没看到非布司他更危险。国内还能买到苯溴马隆，它是促进尿酸排出的药。中华医学会的指南（2019 版和 2024 更新版）对选药和碱化尿液单独给了推荐。吃苯溴马隆要不要加碳酸氢钠碱化尿液，美国指南认为没有证据，按你的医生的意见办，多喝水不能省。汉族人用别嘌醇之前值得先查 HLA-B*5801。它是一种天生的、管免疫反应的基因型号，查一次结果终身不变。带着这个基因的人，在汉族、韩国、泰国人里占 7.4%，白人和西班牙裔只有 0.7%。亚裔和非裔用别嘌醇之后发生别嘌醇超敏综合征的风险是白人的 3 倍，这个病严重时皮肤会大面积剥脱，能要命。美国风湿病学会 2020 年痛风指南对这两类人建议，用药前可以考虑先查一下。刚开始降尿酸反而更容易诱发发作，所以指南明确要求头 3 到 6 个月同时吃一种抗炎的预防药。「吃了降尿酸药反而更疼，所以停了」是这件事最常见的失败方式。疼起来该做的是按医嘱加抗炎药，不是停降尿酸药。达标值各家写法不同：<6 mg/dL 约合 360 µmol/L，中国的化验单多用 µmol/L。体检查出尿酸高但从没发作过是另一回事，见第 6 节第 19 条。含糖饮料和酒见第 2 节第 7、19 条（不喝含糖饮料、少喝或不喝酒）